Ensemble, faisons entendre la voix contre la maladie de Charcot

La sclérose latérale amyotrophique (SLA) bouleverse des milliers de vies. Découvrez notre initiative basée à Bourg-en-Bresse pour sensibiliser le public, briser l'isolement et faire progresser l'espoir d'un avenir meilleur.

Comprendre la maladie

Lire les témoignages

Nos axes de sensibilisation

Face à la maladie de Charcot, l'information et la solidarité sont nos plus grands atouts. Nous agissons au quotidien pour informer, accompagner et fédérer autour de cette cause vitale.

Informer

Expliquer clairement les symptômes, les étapes du diagnostic et la réalité du quotidien avec la SLA.

Accompagner

Donner la parole aux proches aidants et orienter vers les structures et réseaux d'aide essentiels.

Voir les récits

Sensibiliser

Interpeller le grand public et briser les tabous pour que personne ne lutte dans le silence.

Découvrir la cause

Espérer

Aujourd'hui je suis emprisonné dans mon corps.
Descellé en mai, 2023 à l'âge de 57ans,je l'ai annonce le jour même à mes enfants. Fils d'ouvrir et ouvrière fière de mes parents. J'ai passé ma vie à me battre s'en jamais baisser les bras, toujours devant pour construire une vie meilleure avec des bons moments, des moins bons
31ans dans les travaux publics comment ouvrier professionnel. Un homme très actif. Ancien rugbyman avec plus de vingt ans de bonheur.
La maladie avance très vite,
Chaque homme où femme, réagissent diffirament, à cette maladie .
La SLA et une maladie dégénérative neurologique du cerveau. Destruction musculaire du corps et du souffle.
La première année de la maladie j'étais encore bien actifs. Au fur dû temps les choses sont devenues compliqué, perte de l'équilibre, difficulté à marcher, difficulté pour se coucher, pour la toilette du quotidien, s'habiller, aller au wc, ect.........
Mon parcours pour continuer à vivre, en construisant une seconde vie.
1-le médical, qui font un travail formidable.
2-la famille, les enfants, les petits enfants, les frères et soeurs, amis, ma sœurette.
3- mon amour, merveilleuse épouse France qui prend soin de moi tous les jours sept jours sur sept. L' aidante la plus merveilleuse.
MOI.
Aujourd'hui j'ai 60 ans, j'ai aménagé ma maison, changé de véhicule pour la vie du quotidien.
Je suis suis sur fauteuil roulant électrique, je ne marche plus juste pour faire mes transferts, les jambes me lâchent si je tombe impossible de me relever seul, elles ne réagissent plus, même si te dis lève toi. les articulations de mes pieds, genoux, hanches, fonction encore. J'ai perdu 50% dans les membres supérieurs, la force, diminution de la flotte des mouvements. Les gens disent je comprends, je leur réponds non,non, la maladie c'est moi qui vit avec, moi seul ressent la destruction intérieur de mon corps. Avec des jours de colère.
Pour vivre avec cette maladie, il faut être très fort dans la tête, c'est 90% dans la tête pour combattre la maladie. Je sais que c'est très difficile, mon ami Phanou me dit<< Christian tu sais, c'est comme au rugby temps que le coup du sifflet finale est donné>> le message qu'il à voulu me faire passer BAT TOI.
Je crois à la médecine, la recherche, même si aujourd'hui il n'y a pas de traitement pour guérir. Juste un traitement pour ralentir la maladie.
Ensemble, nous arriverons à combattre Charcot.

Relayer les avancées scientifiques et encourager les initiatives dédiées à la recherche médicale.

Pourquoi ce projet est né

Espoir, Vaincre Charcot est né d'un constat frappant : la sclérose latérale amyotrophique reste encore trop mal comprise et méconnue du grand public. Implantés à Bourg-en-Bresse, nous avons voulu créer un espace d'information rigoureux, d'échange et d'espoir pour interpeller chacun d'entre nous sur l'importance du soutien aux malades et à leurs familles.

Découvrir la maladie

Le combat raconté par ceux qui le vivent

Derrière le diagnostic médical se trouvent des hommes, des femmes, des familles courageuses. Écouter leurs récits permet de saisir l'urgence d'agir et de se mobiliser.

« Quand le diagnostic est tombé, le sentiment d'isolement était immense. Voir des initiatives locales qui informent et éveillent les consciences redonne une vraie force au quotidien. »

Marc, patient diagnostiqué en 2022

« En tant que proche aidante, trouver des explications claires et lire d'autres parcours aide à mieux appréhender les étapes et à se sentir moins seule. »

Claire, aidante familiale

« Parler de Charcot est indispensable. Plus le grand public comprendra cette maladie, plus la recherche avancera vite. Merci pour cette initiative précieuse. »

Sophie, bénévole engagée

Rejoignez le mouvement de sensibilisation

Chaque partage compte. En vous informant et en relayant les réalités de la SLA, vous contribuez activement à faire reculer l'invisibilité de cette pathologie. Découvrez les récits poignants de ceux qui font face avec courage.